FAVEREAU Eric et FOURNIER Véronique - "Mourir au seuil de sa vie. Demander la mort de son enfant" - Ed. Centre d'éthique clinique - Assistance publique-Hôpitaux de Paris

Résultat du travail du Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin, cet ouvrage court et poignant s'efforce de cerner au plus près le vécu des parents et des soignants face à la douloureuse question de la fin de vie des enfants. D'un côté, les parents qui, dans trois situations, demandent que l'on mette un terme à la vie de leur enfant à peine né et gravement handicapé ; de l'autre, les équipes soignantes, qui refusent cette issue. Pourquoi ? Chacun s'exprime longuement, se hissant à la hauteur du drame, « réquisitionnant le meilleur de lui-même », comme l'écrit Véronique Fournier, responsable du Centre, dans sa préface. Et l'on comprend qu'il n'y a pas de bonne solution, pas de réponse toute faite. Parce que le point de vue de parent n'est pas le point de vue médical, parce que les uns et les autres n'ont pas la même idée de l'« intérêt de l'enfant ». Là où cette mère entrevoit « une vie épouvantable », des soignants parlent de « handicap acceptable ». Jusqu'où faut-il tenir compte de l'avis des parents ? À qui doit revenir la décision ? Que permet la loi sur la fin de vie en pédiatrie ?

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